Tuet ja oikeudet
Yhteiskunnan tuki
Suomessa sosiaaliturvaan kuuluva sairausvakuutus kattaa hemofiliapotilaiden hoitokustannuksia. Lääkärissä käynnit, tutkimukset, hoidot ja matkakustannukset korvataan osittain. Hemofiliapotilaan on usein mahdollista saada lisäksi erilaisia tukimuotoja pitkäaikaisen sairauden perusteella.Hyytymistekijävalmisteet kuuluvat erityiskorvattaviin lääkkeisiin, jolloin korvaus on 100 % kolmen euron omavastuun ylittävältä osalta lääkevalmistetta kohti. Tätä oikeutta varten tarvitaan lääkärin kirjoittama B-todistus, joka toimitetaan Kansaneläkelaitoksen (KELA) toimistoon. Apuvälineet, joita tarvitaan lääkkeen annostelua varten, ovat maksuttomia.
KELA on myös velvollinen järjestämään lääkinnällistä kuntoutusta, jonka aikana toimeentuloa voidaan tukea kuntoutusrahalla. Lisäksi tukea voi saada koulutusta, valmennusta ja apuvälineitä varten.
Sosiaaliturva tukee maassamme pitkäaikaissairaita potilaita myös työkyvyttömyyseläkkeen, eläkkeensaajan hoitotuen, vammaistuen ja autoveron palautuksen muodossa. Lisäksi järjestetään ammatillista ja lääkinnällistä kuntoutusta.
Lapsen hoitotukea voi hakea kotihoidossa olevalle alle 16-vuotiaalle pitkäaikaissairaalle lapselle tietyin kriteerein. Erityishoitorahaa voi saada lapsen vanhempi osallistumalla lapsensa hoitoon tai kuntoutukseen.
Elinkeinotukea voi hakea yrityksen perustamista, muuttamista tai työvälineitä varten. Potilaat voivat myös hakea yksityisiä vakuutuksia samoin perustein kuin muutkin pitkäaikaissairaat.
Potilas ja hemofiliakeskuksen hoitoryhmä suunnittelevat hoidon ja seurannan yhteistyössä. On tärkeää, että potilas ymmärtää hänen hoitoaan koskevat päätökset ja tuntee olevansa niissä aktiivisesti osallisena. Aina on myös mahdollisuus kysyä neuvoa toiseltakin lääkäriltä.
Potilas on itse vastuussa oman hoitonsa ja terveydentilansa seurannan toteutumisesta, kuten säännöllisistä käynneistä hemofiliakeskuksessa. Kotipaikkakunnan terveydenhoito vastaa siitä, että potilas saa tarvitsemaansa hoitoa.
Lisätietoja sosiaalietuuksista saa Kansaneläkelaitoksen (www.kela.fi) toimistoista, kuntien sosiaalitoimistoista ja sairaalan tai hemofiliapoliklinikan sosiaalityöntekijältä.

