Tuet ja oikeudet
Potilasjärjestöjen tuki
Suomen Hemofiliayhdistys r.y. (SHY)
SHY on perustetty v. 1969 ja nykyisin jäsenmäärä on noin 850 (potilaita, heidän omaisiaan, hoitohenkilökuntaa). Yhdistyksen tarkoituksena on auttaa verenvuototautipotilaita toimimalla heidän ja perheiden välillä yhdyssiteenä, tekemällä tutkimuksia, suunnittelemalla ja toteuttamalla vuotopotilaiden ongelmiin ratkaisuja, järjestämällä tiedotus-, kuntoutus- ja virkistystilaisuuksia sekä levittämällä tietoa verenvuototaudeista sekä harjoittamalla kansainvälistä yhteistoimintaa.Tärkein tavoite on verenvuototauteihin liittyvän tietouden jakaminen yhdistyksen jäsenille. Yhdistyksen oma lehti, Tiiviste, ilmestyy neljä kertaa vuodessa. SHY toimii tiiviisti myös Pohjoismaisessa yhteistyössä.
Useimmille hemofiliaa sairastaville on paljon hyötyä ja iloa potilasjärjestöön kuulumisesta. Potilasjärjestöissä voi osallistua paikalliseen toimintaan ja tapaamisiin sekä tavata muita hemofiliapotilaita.
Yhteystiedot:
Suomen Hemofiliayhdistys r.y. –
Förening för Blödarsjuka I Finland r.f.
PL 631
00101 Helsinki
Puh: 09-4368 2992
Fax: 09-458 3910
Sähköposti: info@hemofilia.fi
Verkkosivut: www.hemofilia.fi
World Federation of Hemophilia – WFH (Maailman Hemofilialiitto)
WFH on ei-kaupallinen kansainvälinen WHO:n tunnustama organisaatio, jonka tavoitteena on parantaa vuotopotilaiden elämänlaatua kaikkialla maailmassa. Järjestö perustettiin v. 1963 Kööpenhaminassa ja siihen kuuluu hemofiliayhdistyksiä yli sadasta eri maasta päämajan sijaitessa Kanadassa. Myös SHY kuuluu Maailman Hemofilialiittoon.WFH julkaisee neljästi vuodessa ilmestyvää Hemophilia World -lehteä muun vilkaan julkaisutoimintansa ohella. Järjestön verkkosivuilta löytyy runsaasti hyödyllistä tietoa vuototaudeista, mm. Passport -niminen luettelo eri maiden hemofilian hoitokeskuksista.
Yhteystiedot:
World Federation of Hemophilia
1425 Rene Levesque BlVD. W.
Suite 1010
Montreal, Quebec
H3G 1T7 Canada
Puh: 1 514 875 7944
Fax: 1 514 875 8916
Sähköposti: wfh@wvh.org
Verkkosivut: www.wfh.org
European Haemophilia Consortium – EHC (Euroopan hemofiliayhdistysten kattojärjestö)
EHC on eurooppalaisten hemofiliayhdistysten yhteistyöorganisaatio, jonka tavoitteena on parantaa eurooppalaisten hemofiliapotilaiden elämänlaatua. Järjestö perustettiin v. 1987 ja siihen kuuluu 44 hemofiliayhdistystä. EHC hoitaa WFH:n Euroopan alueen toimistoa. Kokouksia järjestetään vuosittain.
Yhteystiedot:
European Haemophilia Consortium
C/o Austrian Haemophilia Society
A-1060 Vienna
Mariahilfer Gurtel 4
Austria
Puh: 43 1 59 537 33
Fax: 43 1 59 537 3367
Sähköposti: hartl@bluter.at
Verkkosivut: www.ehc.eu