Hemofilian hoito

Ennaltaehkäisy ja kotihoito

Ennaltaehkäisevän lääkehoidon (profylaksi) tavoitteena on pitää hyytymistekijäpitoisuus veressä jatkuvasti sellaisella tasolla, että verenvuotoja ei synny. Tällöin hyytymistekijäkorvausta annetaan 2 - 3 kertaa viikossa.

Lapsilla profylaksi pyritään aloittamaan jo varhaisella iällä nivelvaurioiden ehkäisemiseksi ja normaalin kasvun ja kehityksen tukemiseksi. Aikuisilla ennaltaehkäisevä hoito tulee kysymykseen, jos vuototaipumus on toistuvaa tai on syntynyt ns. kohdenivel, johon on vuotanut muutaman kerran peräkkäin. Näin pyritään välttämään nivelvuodot ja nivelten pysyvä vaurioituminen. Lisäksi ennaltaehkäisevää hoitoa on syytä käyttää joissain fyysisissä rasitustilanteissa, esim. ennen urheilusuoritusta ja matkailun tai lomailun yhteydessä.

Hemofiliaa sairastava voi elää ja tehdä samoja asioita kuin muut, mutta tietyin rajoituksin ja varotoimenpitein. Koska verenvuototaipumus saattaa lisääntyä stressissä, myös henkinen hyvinvointi on tärkeää. Asioiden suunnittelu, itsensä tunteminen ja rentoutumismenetelmät voivat auttaa selviytymään stressitilanteista.

Korkea verenpaine ja pitkäaikaiset kiputilat ovat verenvuodon riskitekijöitä. Näiden hoito, säännölliset kontrollit ja lääkärissä käynnit ovat siksi tärkeitä. Mahdollisuus paikallisen terveydenhuollon järjestämiin fysioterapia- ja psykososiaalisiin palveluihin yhteistyössä hoitokeskuksen kanssa edesauttavat potilaiden hyvinvointia.