Hemofilian kanssa eläminen

Elä normaalia elämää

Voit hemofiliapotilaana tavata kavereita, urheilla ja elää kuten useimmat muutkin. Sinun pitää vain olla hieman muita varovaisempi ja yrittää välttää kaatumisia, loukkaantumisia ja muita tilanteita, joissa verenvuodon vaara on lisääntynyt.

Hemofiliassa näkyvät pinnalliset verenvuodot ovat vain harvoin ongelma. Sen sijaan sisäiset verenvuodot esimerkiksi lihaksissa ja nivelissä voivat olla vakavia. Ne ovat kipeitä, ja lisäksi niistä voi seurata muita ongelmia, esimerkiksi liikerajoitteita. Kun tiedät, mitä voit tehdä ja mitä sinun ei pidä tehdä, hemofilian kanssa eläminen helpottuu.

Kotona

Sinulla itselläsi ja perheelläsi on suuri vastuu sairautesi hoidosta, terveydestäsi ja hyvinvoinnistasi. Kuten kaikilla muillakin, sinulla on vastuu elintavoistasi – että elät siten, että terveytesi ei vaarannu. Tämä tarkoittaa, että sinun tulee noudattaa annettuja ohjeita ja pidät yhteyttä säännöllisesti hemofiliakeskukseen.

Useimmat hemofiliapotilaat oppivat kouluiässä annostelemaan hyytymistekijävalmistetta itse kotona tai perheenjäsenen avustuksella. Kotihoidon avulla taataan tehokas ennaltaehkäisy sekä vuotojen viivytyksetön hoito. On hyvä kertoa aina, jos olet jostain syystä poikennut sovitusta hoito-ohjelmasta. On tärkeää, että tunnet hyvin sairautesi.

Hyödynnä mahdollisuutesi saada koulutusta ja tietoa hemofiliakeskusten ja potilasjärjestöjen kautta (Linkki Lääkkeen pistäminen –videoon). Hemofiliakeskus ja sosiaalityöntekijä voi lisäksi auttaa sinua ja perhettäsi käytännön tilanteissa ja erilaisissa asioissa, joita saattaa tulla eteen sairautesi myötä.