Hemofilian kanssa eläminen

Ihmissuhteet

Murrosikä tuo mukanaan itsenäistymisen. Tämä voi tuntua kuitenkin joskus vaikealta, koska sairautesi on lapsuudesta asti koskettanut koko perhettäsi. Tuolloin saattaa olla hyvä keskustella asioista jonkun ulkopuolisen kanssa: kaverin, tyttö- tai poikaystävän tai jonkun aikuisen, johon voi luottaa. Voit hyvin kääntyä myös koulukuraattorin tai hemofiliakeskuksen henkilökunnan tai sosiaalityöntekijän puoleen. Myös toisten samassa tilanteessa olevien nuorten tapaamisesta voi olla apua, esimerkiksi hemofiliajärjestöjen toiminnan kautta.

Muiden tapaaminen

Useimmille hemofiliaa sairastaville on paljon hyötyä ja iloa potilasjärjestöön kuulumisesta. Suomen Hemofiliayhdistys r.y. (www.hemofilia.fi) on perustettu 1969. Yhdistykseen kuuluu noin 850 jäsentä: potilaita, heidän omaisiaan sekä hoitohenkilökuntaa.

Yhdistyksen tavoitteena on hemofiliaan ja muihin vuototauteihin liittyvän tietouden jakaminen jäsenilleen. Potilasjärjestöissä voi osallistua paikalliseen toimintaan, vuosikokouksiin, kesätapaamisiin ja erilaisille kursseille sekä tavata muita hemofiliapotilaita.

Yhteistyötä tehdään myös kansainvälisesti Maailman Hemofiliajärjestön (www.wfh.org), Pohjoismaisten hemofiliayhdistysten sekä Euroopan hemofiliayhdistysten yhteistyöjärjestön kanssa.