Hemofilian hoito

Hoito ja seuranta

Nykyään on helpompaa elää hemofilian kanssa kuin ennen. Aiemmin hemofiliaan ei ollut hoitoa, ja monet tautia sairastavat vammautuivat ja kuolivat ennenaikaisesti.

Toistuvat verenvuodot esim. nivelen sisään vaurioittavat kudoksia, minkä vuoksi vuotojen nopeasti aloitettu tehokas hoito ja ennaltaehkäisy on tärkeää. Äkillinen verenvuoto voi olla hengenvaarallinen syntyessään esim. suolistossa tai aivoissa. Vuototaipumusta voidaan hallita vuotoja ehkäisevän puuttuvan hyytymistekijän korvaushoidolla.

Hemofilian hoito järjestyy parhaiten oman sairaalan poliklinikalla, jossa toimii hemofilian hoitoryhmä. Hoitoryhmään kuuluu esim. erikoislääkäri, sairaanhoitaja, fysioterapeutti ja sosiaalityöntekijä. Äkillinen vuoto vaatii nopean hoidon päivystyspoliklinikalla.

Vastuu sairautesi hoidosta on sinulla ja omaisillasi. Tähän kuuluu mm. vuotojen ennaltaehkäisy lääkityksen avulla, äkillisten vuotojen hoito sekä säännölliset seurantakäynnit hemofiliakeskuksessa. Vastuuseen kuuluu myös, että tunnet sairautesi ja elät siten, että terveytesi ei vaarannu.

Hemofiliapotilaana sinulla on mahdollisuus säännöllisiin käynteihin lääkärin ja sairaanhoitajan luona. Käynneillä arvioidaan hoidon tehoa, kartoitetaan kokonaistilannetta, käydään läpi mahdollisia komplikaatioita sekä tehdään jatkosuunnitelmat. Tarpeen vaatiessa järjestetään käynti sosiaalityöntekijälle, fysiatrin arvioon, ortopedille ja hammaslääkärille.

Myös vertaistukea on saatavilla esimerkiksi potilasyhdistyksen kautta, jossa voit tavata muita hemofiliaa sairastavia nuoria (www.hemofilia.fi).