Hemofilian hoito ja seuranta

Toistuvat verenvuodot esim. nivelen sisään vaurioittavat kudoksia, minkä vuoksi vuotojen nopeasti aloitettu tehokas hoito ja ennaltaehkäisy on tärkeää. Äkillinen verenvuoto voi olla hengenvaarallinen syntyessään esim. suolistossa tai aivoissa. Vuototaipumusta voidaan hallita vuotoja ehkäisevän puuttuvan hyytymistekijän korvaushoidolla.

Hemofiliapotilaiden hoidossa pyritään verenvuotoja, liikuntarajoitteita ja sairauden muita komplikaatioita ehkäisemällä parhaaseen mahdolliseen elämänlaatuun. Onnistuneen hoidon edellytyksenä on kokonaisnäkemys potilaasta ja hänen elämäntilanteestaan. Hoidon toteuttamisen tulisi olla erikoislääkäritasoista ja taudin harvinaisuuden vuoksi keskitettyä. Tämä tapahtuu parhaiten oman sairaalan hyytymis- ja vuotohäiriöpoliklinikalla, jossa on saatavilla tarvittavat erikoislaboratorio- ja konsultaatiopalvelut. Hoitoryhmään kuuluu esim. erikoislääkäri, sairaanhoitaja, fysioterapeutti ja sosiaalityöntekijä.

Hemofiliapotilaana sinulla on mahdollisuus säännöllisiin käynteihin lääkärin ja sairaanhoitajan luona. Käynneillä arvioidaan hoidon tehoa, kartoitetaan kokonaistilannetta, käydään läpi mahdollisia komplikaatioita sekä tehdään jatkosuunnitelmat. Tarpeen vaatiessa järjestetään käynti sosiaalityöntekijälle, fysiatrin arvioon, ortopedille ja hammaslääkärille.

Vastuu sairautesi hoidosta on sinulla ja omaisillasi. Tähän kuuluu mm. vuotojen ennaltaehkäisy lääkityksen avulla, äkillisten vuotojen hoito sekä säännölliset seurantakäynnit hemofiliakeskuksessa. Vastuuseen kuuluu myös, että tunnet sairautesi ja elät siten, että terveytesi ei vaarannu.

Säännöllisellä neuvonnalla ja koulutuksella pyritään antamaan potilaille parhaat mahdolliset valmiudet oman sairautensa tuntemukseen ja itsenäiseen hoidon hallintaan. Äkillinen vuoto tai muu komplikaatio vaatii nopean hoidon päivystysaikanakin.

Myös tukea on saatavilla runsaasti. Oman hoitoryhmän jäsenten lisäksi potilasyhdistys (Suomen Hemofiliayhdistys ry., kts. linkit) on tärkeä osa potilaiden tukiverkkoa sekä neuvontapalvelujen ja koulutustilaisuuksien järjestäjinä.