Lääkäreille ja hoitajille

Hemofilian hoidon järjestäminen

Aina 1950-luvun lopulle asti hemofilian aiheuttamien vuotojen hoito rajoittui särkylääkkeisiin, lepoon ja tarvittaessa verensiirtoihin. Toistuvat vuodot nivelissä ja lihaksissa johtivat nivelrikkoihin, pitkäaikaisiin kipuongelmiin ja pysyvään invalidisoitumiseen. Sairaus merkitsi useimmille myös ennenaikaista kuolemaa.

Hemofilian hoito kehittyi 1960- ja 1970-lukujen aikana merkittävästi, kun kehitettiin tehokkaita hyytymistekijävalmisteita ja potilaiden hoitoa alettiin voida toteuttaa kotona. Nykyaikaisten hoitojen ja ennaltaehkäisevän hoidon kehittymisen myötä valtaosa potilaista voi nykyisin osallistua useimpiin liikunnallisiin aktiviteetteihin, elää tavallista elämää ja saavuttaa normaalin eliniän.

Aiemmin hemofilian hoito Suomessa toteutettiin Suomen Punaisen Ristin Veripalvelun järjestämien kurssien ja koulutusten tukemana. Nykyisin hemofilian hoito järjestetään keskitetysti yliopistosairaaloiden hematologisten yksiköiden kautta. Lasten hoito ja seuranta tapahtuu lastensairauksien poliklinikoilla. Lapsen aikuistuessa hoitovastuu siirtyy aikuisia hoitavalle hematologille tai sisätautilääkärille yliopistollisen tai keskussairaalan piirissä. Tavoitteena on hemofiliapotilaiden kokonaisvaltainen ja keskitetty hoito.

Hemofiliapotilaiden hoidossa tähdätään parhaaseen mahdolliseen elämänlaatuun verenvuotoja, liikuntarajoitteita ja sairauden muita komplikaatioita ennaltaehkäisemällä. Hoidon toteuttamisen tulee olla erikoislääkäritasoista ja keskitettyä. Tämä tapahtuu parhaiten oman alueen yliopisto- tai keskussairaalan hyytymis- ja vuotohäiriöpoliklinikalla, jossa on saatavilla tarvittavat erikoislaboratorio- ja konsultaatiopalvelut. Hoitoryhmään kuuluvat esimerkiksi erikoislääkäri, sairaanhoitaja, fysioterapeutti ja sosiaalityöntekijä.

Keskitetyn hoidon tavoitteena on:

  • säännöllinen, profylaktinen ja kotona toteutettava korvaushoito
  • turvallinen ja tehokas korvaushoito vuodon sattuessa
  • komplikaatioiden varhainen toteaminen ja hoito
  • yhteistyö muiden erikoisalojen kanssa
  • erikoislaboratoriopalvelujen käyttömahdollisuus tarvittaessa
  • päivystyskäyntien ja sairaalapäivien vähentäminen
  • fysioterapian ja liikunnanohjauksen toteutuminen
  • hoidon laadunvalvonta ja kehitys
  • koulutus- ja neuvontatoiminta
  • perinnöllisyysneuvonnan mahdollisuus tarvittaessa
  • kotimainen ja kansainvälinen tutkimus- ja kehitysyhteistyö

Helsingin yliopistollisessa keskussairaalassa toimii vuoto- ja tukossairauksiin erikoistunut hyytymishäiriöyksikkö, joka kuuluu eurooppalaisten kokonaisvaltaisten hoitokeskusten verkostoon.

Suomen Hematologiyhdistyksen toimesta perustettu Hemofiliaryhmä, koostuu suomalaisten yliopisto- ja keskussairaaloiden sekä Punaisen Ristin Veripalvelun verenvuototauteihin perehtyneistä erikoissairaanhoidon lääkäreistä ja hoitajista. Ryhmä kokoontuu kahdesti vuodessa ja sen tavoitteena on yhdenmukaistaa ja kehittää hemofilian ja muiden verenvuotosairauksien hoito- ja tutkimuskäytäntöjä Suomessa.

Hemofiliapotilaan hoitokortti

Hemofiliaryhmän hyväksymät kansalliset potilaskortit on tarkoitettu edistämään tiedonkulkua ja hoidon toteutumista harvinaisia verenvuototauteja sairastavilla potilailla päivystystilanteissa, muissa mahdollisissa hoitokontakteissa ja esimerkiksi matkustettaessa.

A-hemofiliaa, B-hemofiliaa ja von Willebrandin tautia, sekä muita harvinaisia hemostaasin häiriöitä varten on laadittu erilliset kortit. Kortteihin täytetään ajankohtaiset tiedot vuototaudista ja sen hoidosta, sekä hoitopaikan yhteystiedot ja päivystyspuhelinnumero. Kortin tiedot voi täyttää suomen-, ruotsin- ja englanninkielisenä. Tiedot päivitetään säännöllisesti ja tarpeen mukaan seurantavastaanottojen yhteydessä.

Lue lisää hoitokorteista kirjautumalla sisään Hemofiliaryhmän verkkosivuille.

Hemofiliakeskukset Suomessa

Meilahden kolmiosairaala

Hyytymishäiriöyksikkö

HYKS Syöpäkeskus

Haartmaninkatu 4, PL 372

00029 HUS

Puh. 050 427 2505, (09-471 73481 päivystys)

www.hus.fi

 

Lasten ja nuorten sairaala (LNS)

Hematologian klinikka

Helsingin yliopistollinen keskussairaala (HYKS)

Stenbäckinkatu 11, Helsinki

PL 281, 00029 HUS

Puh. (09) 4711

www.hus.fi

 

Tampereen yliopistollinen sairaala

Teiskontie 35

33520 Tampere

Puh: (03) 311 611

www.pshp.fi

 

Turun yliopistollinen keskussairaala

Kiinamyllynkatu 4-8

20520 Turku

Puh: (02) 313 0000

www.vsshp.fi/fi/toimipaikat/tyks/Sivut/default.aspx

 

Kuopion yliopistollinen sairaala

Puijonlaaksontie 2

70210 Kuopio

Puh: (017) 173311

www.psshp.fi    

 

Oulun yliopistollinen sairaala

Kajaanintie 50

90220 Oulu

Puh: (08) 3152011

www.ppshp.fi/oulun_yliopistollinen_sairaala.fi

  • Mitä hemofilia on?
    Opi ymmärtämään sairauttasi paremmin
  • Hoito ja seuranta
    Tunne tautisi hallinnan kulmakivet
  • Arki hemofilian kanssa
    Pelkällä maalaisjärjellä pääsee jo pitkälle