Hemofiliasta

Hemofilia ennen ja nyt

Aina 1950-luvun lopulle asti hemofilian aiheuttamien vuotojen hoito rajoittui kipulääkkeisiin, lepoon ja tarvittaessa verensiirtoihin. Toistuvat vuodot nivelissä ja lihaksissa johtivat nivelrikkoihin, pitkäaikaisiin kipuongelmiin ja pysyvään invalidisoitumiseen. Sairaus merkitsi useimmille myös ennenaikaista kuolemaa.

Hemofilian hoito kehittyi 1960- ja 1970-lukujen aikana merkittävästi, kun kehitettiin tehokkaita hyytymistekijävalmisteita ja potilaiden hoitoa alettiin toteuttaa kotona. Nykyaikaisten hoitojen ja ennaltaehkäisevän hoidon kehittymisen myötä valtaosa potilaista voi nykyisin osallistua liikunnallisiin aktiviteetteihin, elää tavallista elämää ja saavuttaa normaalin eliniän.

Hemofilian yleisyys

Hemofiliaa esiintyy maailmassa arvioilta noin 400 000 ihmisellä (1:10 000). Suurimmalla osalla heistä (80-85 %) on A-hemofilia. Suomessa A- ja B-hemofilia on todettu yli 300 henkilöllä:

  • A-hemofiliapotilaita (VIII vaje): noin 250 potilasta
  • B-hemofiliapotilaita (IX vaje): noin 70 potilasta
  • Von Willebrandin tauti (vW-tekijän vaje): noin 2800 potilasta
  • Muut harvinaiset verenvuototaudit: noin 200 potilasta

(Tilanne vuonna 2008, lähde: Suomen Hemofiliayhdistys)

  • Mitä hemofilia on?
    Opi ymmärtämään sairauttasi paremmin
  • Hoito ja seuranta
    Tunne tautisi hallinnan kulmakivet
  • Arki hemofilian kanssa
    Pelkällä maalaisjärjellä pääsee jo pitkälle