Hemofilian kanssa eläminen

Yhteiskunnan tuki

Suomessa sairausvakuutus antaa jokaiselle sosiaaliturvan sairauden aiheuttamia kustannuksia, kuten lääkärissä käyntejä, lääkkeitä, toimenpiteitä, sairaalahoitopäiviä ja matkakuluja varten. Hemofiliapotilaan on usein lisäksi mahdollista saada erilaisia tukimuotoja pitkäaikaisen sairauden perusteella.

Hyytymistekijävalmisteet kuuluvat erityiskorvattaviin lääkkeisiin, eli korvaus on 100 % 4,50 € omavastuun ylittävältä osalta lääkevalmistetta kohti. Tätä oikeutta varten tarvitaan lääkärin kirjoittama B-todistus, joka toimitetaan Kansaneläkelaitoksen toimistoon. Lääkkeen annostelua varten tarvittavat apuvälineet ovat maksuttomia.

Kela on myös velvollinen järjestämään lääkinnällistä kuntoutusta, jonka aikana toimeentuloa voidaan tukea kuntoutusrahalla. Lisäksi tukea voi saada koulutusta, valmennusta ja apuvälineitä varten.

Sosiaaliturva tukee maassamme pitkäaikaissairaita potilaita myös esimerkiksi työkyvyttömyyseläkkeen, eläkkeensaajan hoitotuen ja vammaistuen muodossa. Lisäksi järjestetään ammatillista ja lääkinnällistä kuntoutusta.

Elinkeinotukea voi hakea yrityksen perustamista, muuttamista tai työvälineitä varten. Potilaat voivat myös hakea yksityisiä vakuutuksia samoin perustein kuin muutkin pitkäaikaissairaat.

Potilas ja hemofiliakeskuksen hoitoryhmä suunnittelevat hoidon ja seurannan yhteistyössä. On tärkeää, että potilas ymmärtää hänen hoitoaan koskevat päätökset ja tuntee olevansa niissä aktiivisesti osallisena. Aina on myös mahdollisuus kysyä neuvoa toiseltakin lääkäriltä.

Potilas on itse vastuussa oman hoitonsa ja terveydentilansa seurannan toteutumisesta, kuten säännöllisistä käynneistä hemofiliakeskuksessa. Kotipaikkakunnan terveydenhoito vastaa siitä, että potilas saa tarvitsemaansa hoitoa.

Lisätietoja sosiaalietuuksista saa Kansaneläkelaitoksen toimistoista, kuntien sosiaalitoimistoista ja sairaalan tai hemofiliapoliklinikan sosiaalityöntekijöiltä.

  • Mitä hemofilia on?
    Opi ymmärtämään sairauttasi paremmin
  • Hoito ja seuranta
    Tunne tautisi hallinnan kulmakivet
  • Arki hemofilian kanssa
    Pelkällä maalaisjärjellä pääsee jo pitkälle