Hemofilian kanssa eläminen

Potilasjärjestöt

Useimmille hemofiliaa sairastaville on paljon hyötyä ja iloa potilasjärjestöön kuulumisesta. Potilasjärjestöissä voi osallistua paikalliseen toimintaan ja tapaamisiin sekä tavata muita hemofiliapotilaita.

 Suomen Hemofiliayhdistys ry (SHY)

Suomen Hemofiliayhdistys on perustettu vuonna 1969, ja nykyisin sen jäsenmäärä on noin 850. Jäsenistöön kuuluu perinnöllisiä verenvuototauteja sairastavia potilaita, heidän omaisiaan sekä hoitohenkilökuntaa. Yhdistyksen tarkoitus on auttaa verenvuototautipotilaita toimimalla heidän ja perheiden välisenä yhdyssiteenä, tekemällä  tai teettämällä tutkimuksia, suunnittelemalla ja toteuttamalla ratkaisuja vuotopotilaiden ongelmiin, järjestämällä tiedotus-, kuntoutus- ja virkistystilaisuuksia, levittämällä tietoa verenvuototaudeista sekä harjoittamalla pohjoismaista ja kansainvälistä yhteistoimintaa.

Yhdistyksen tärkein tavoite on verenvuototauteihin liittyvän tietouden jakaminen yhdistyksen jäsenille. Sen oma lehti, Tiiviste, ilmestyy neljä kertaa vuodessa.

Maailman Hemofilialiitto (World Federation of Hemophilia)

Maailman Hemofilialiitto on Maailman terveysjärjestön tunnustama voittoa tavoitteleman organisaatio, jonka tavoitteena on parantaa vuotopotilaiden elämänlaatua kaikkialla maailmassa. Järjestö perustettiin vuonna 1963 Kööpenhaminassa, ja siihen kuuluu hemofiliayhdistyksiä yli sadasta eri maasta, mukaanlukien Suomen Hemofiliayhdistys. Liiton päämaja sijaitsee Kanadassa.

WFH julkaisee neljästi vuodessa ilmestyvää Hemophilia World -lehteä muun vilkkaan julkaisutoimintansa ohella. Järjestön verkkosivuilta löytyy runsaasti hyödyllistä vuototauteihin liittyvää tietoa, kuten luettelo eri maiden hemofilian hoitokeskuksista.

Euroopan hemofiliayhdistysten kattojärjestö (European Haemophilia Consortium)

EHC on eurooppalaisten hemofiliayhdistysten yhteistyöorganisaatio, jonka tavoitteena on parantaa eurooppalaisten hemofiliapotilaiden elämänlaatua. Järjestö perustettiin vuonna 1987 ja siihen kuuluu 44 hemofiliayhdistystä. EHC hallinnoi Maailman Hemofilialiiton Euroopan alueen toimistoa Brysselissä.

  • Mitä hemofilia on?
    Opi ymmärtämään sairauttasi paremmin
  • Hoito ja seuranta
    Tunne tautisi hallinnan kulmakivet
  • Arki hemofilian kanssa
    Pelkällä maalaisjärjellä pääsee jo pitkälle