Hemofilian kanssa eläminen

Hemofilia osana arkea

Hemofiliapotilaana sinulla itselläsi on suurin vastuu vuotojen ennaltaehkäisystä ja hoidosta sekä terveydentilasi seurannasta, kuten säännöllisistä käynneistä hemofilian hoitoyksikössä. Terveelliset elämäntavat ehkäisevät sairastumista ja parantavat elämänlaatua samoin kuin kaikilla muillakin.

Vammojen ja vuotojen ennaltaehkäisy ja viivytyksetön hoito on keskeistä. Vaikka olisi kuinka varovainen tahansa, on vaikea välttyä täysin loukkaantumisilta ja kolhuilta. Loukkaantumiseen liittyy lievässäkin hemofiliassa aina vuotoriski. Hemofiliassa verenvuoto ei ole sen runsaampi kuin muillakaan, mutta vuodon tyrehtyminen kestää kauemmin ja pienikin vuoto voi pitkittyä jopa useiksi vuorokausiksi. Tämän vuoksi sinun on tunnettava vuodon oireet, jotta voit heti ryhtyä tarvittaviin toimenpiteisiin.

Useimmat hemofiliapotilaat osaavat annostella hyytymistekijävalmistetta kotona itse tai perheenjäsenen avustuksella. Korvaushoidon toteutus opetetaan hemofilian hoitoyksikössä. Säännöllisten käyntien yhteydessä tarkistetaan kotihoidon toteutumista ja kerrataan annostelun tekniikkaa.

Jokaisen kotihoidon piirissä olevan kannattaa hyödyntää mahdollisuus saada koulutusta ja tietoa hemofiliakeskusten ja potilasjärjestöjen kautta. Kotihoidon avulla taataan vuotojen tehokas ja viivytyksetön hoito sekä ennaltaehkäisy.

  • Mitä hemofilia on?
    Opi ymmärtämään sairauttasi paremmin
  • Hoito ja seuranta
    Tunne tautisi hallinnan kulmakivet
  • Arki hemofilian kanssa
    Pelkällä maalaisjärjellä pääsee jo pitkälle