Hemofilian hoito

Hoito ja seuranta

Hemofilian hoidon kulmakivi on puuttuvan hyytymistekijän korvaushoito. Sitä tehdään sekä ennaltaehkäisevästi että tapaturmien ja äkillisten verenvuotojen yhteydessä.

Äkillinen vuoto tai muu komplikaatio vaatii nopean hoidon.  Verenvuoto voi olla hengenvaarallinen syntyessään esimerkiksi suolistossa tai aivoissa, ja toistuvat verenvuodot esimerkiksi nivelen sisällä vaurioittavat kudoksia.

Verenvuotoja, liikuntarajoitteita ja sairauden muita komplikaatioita ehkäisemällä pyritään parhaaseen mahdolliseen elämänlaatuun.  Onnistuneen hoidon edellytyksenä on kokonaisnäkemys potilaasta ja hänen elämäntilanteestaan.

Hoidon toteuttamisen tulisi olla erikoislääkäritasoista ja taudin harvinaisuuden vuoksi keskitettyä. Tämä tapahtuu parhaiten oman sairaalan hyytymis- ja vuotohäiriöpoliklinikalla, jossa toimii monialainen hoitoryhmä ja jossa tarvittavat päivystys, erikoislaboratorio- ja konsultaatiopalvelut ovat saatavilla. Hoitoryhmään kuuluvat esimerkiksi erikoislääkäri, sairaanhoitaja, fysioterapeutti ja sosiaalityöntekijä.

Hemofiliapotilaan seurantaa lääkärin ja sairaanhoitajan vastaanotoilla suositellaan säännöllisesti. Käynneillä kartoitetaan kokonaistilannetta, arvioidaan hoidon tehoa, toteutusta ja mahdollisia komplikaatioita sekä tehdään jatko-hoidon ja seurannan suunnitelmat. Tarpeen vaatiessa järjestetään käynti fysiatrin arvioon, ortopedille, hammaslääkärille tai sosiaalityöntekijälle.

Vastuu sairauden hoidosta on potilaalla ja hänen omaisillaan. Tähän kuuluvat profylaksian toteutus, äkillisten vuotojen hoito ja yhteydenpito hoitokeskukseen sekä säännölliset seurantakäynnit hemofiliakeskuksessa. Vastuuseen kuuluu myös, että potilas tuntee sairautensa ja elää siten, että hänen terveytensä ei vaarannu.

Säännöllisellä neuvonnalla ja koulutuksella pyritään antamaan potilaille parhaat mahdolliset valmiudet oman sairautensa tuntemukseen ja itsenäiseen hoidon hallintaan.

Lääketieteellisen hoidon lisäksi on saatavilla  vertaisryhmien ja yhteiskunnan järjestämää tukea.

  • Mitä hemofilia on?
    Opi ymmärtämään sairauttasi paremmin
  • Hoito ja seuranta
    Tunne tautisi hallinnan kulmakivet
  • Arki hemofilian kanssa
    Pelkällä maalaisjärjellä pääsee jo pitkälle