Tämä sivusto on sinulle, joka haluat oppia lisää hemofiliasta.

Se auttaa hemofiliapotilasta ja hänen lähipiiriään ymmärtämään tautia paremmin ja antaa vinkkejä jokapäiväiseen elämään.

Hemofilian sairastaminen ei tarkoita sitä, ettei voisi elää aktiivista elämää – on vain tunnettava sairautensa ja tiedettävä, mitä asioita tulee ottaa huomioon eri tilanteissa.

Hemofilia on harvinainen perinnöllinen verenvuototauti, joka johtuu yksittäisen veren hyytymistekijän vajeesta tai sen puuttumisesta kokonaan.
Suomessa A- ja B-hemofiliapotilaita on yhteensä yli 300. A-hemofilia noin neljä kertaa yleisempi kuin B hemofilia.
A- ja B-hemofilia periytyvät molemmat X-kromosomin kautta. Siksi taudin saa lähes aina poika. Naiset ovat taudin kantajia, mutta heillä ei yleensä ilmene verenvuoto-oireita.

Hemofiliasta

Mitä Hemofilia on?
Hemofilia on perinnöllinen verenvuototauti, joka johtuu veren hyytymistekijän vajeesta tai puuttumisesta.
Taudin komplikaatiot

Usein toistuvat vuodot nivelessä aiheuttavat hemofiliassa nivelvaurioita. Tautia sairastavilla esiintyy myös osteoporoosia enemmän kuin terveellä väestöllä.

Perinnöllisyys

Hemofilia on perinnöllinen sairaus. A- ja B-hemofilia periytyvät X-kromosomin kautta, minkä vuoksi taudin saa lähes aina poika. Naiset ovat yleensä taudin oireettomia kantajia.

Hemofilia ennen ja nyt

Nykyaikaisten hoitojen ja ennaltaehkäisevän hoidon kehittymisen myötä valtaosa hemofiliapotilaista elää nykyisin hyvin normaalia elämää.

Luottavaisesti
KOHTI
AIKUISUUTTA

Uutta vanhempaa saattaa askarruttaa, miten hemofiliaa sairastava lapsi pärjää koulussa ja myöhemmin elämässä muutenkin.

Huoli on kuitenkin turhaa. Hemofiliapotilas tekee valinnat elämässään kuten muutkin – omia kiinnostuksenkohteita ja tavoitteita seuraten.

Hoito ja seuranta

Lääkehoito

Hemofilian lääkehoidossa korvataan puuttuvaa hyytymistekijää. Viime vuosikymmeninä hemofilian lääkehoito on kehittynyt valtavasti.

Ennaltaehkäisy ja kotihoito

Verenvuotojen ennaltaehkäisyyn kuuluvat ennaltaehkäisevä lääkehoito, riskitilanteiden ennakointi ja itsensä tunteminen.

Kuntoutus

Hemofiliassa äkillinen vuoto nivelessä huonontaa liikkuvuutta, ja kuntoutus tuleekin aloittaa heti toipumisen
alettua. Myös ennaltaehkäisevä kunnon ylläpito on tärkeää.

Hoidon järjestäminen

Hemofilian hoito ja seuranta pyritään järjestämään keskitetysti yliopisto- ja keskussairaaloiden hematologisten yksiköiden kautta.

Hemofilian kanssa eläminen

Hemofilia osana arkea
Hemofiliapotilas on itse vastuussa sairaudestaan, sekä sen hoidon ja seurannan toteuttamisesta. Riittävät tiedot mahdollistavat vuodon oireiden nopean tunnistamisen ja lääkkeen itsenäisen annostelemisen.
Kipu ja loukkaantumiset
Hemofiliapotilaan on tunnettava vuodon oireet, jotta hoito voidaan aloittaa viipymättä. Pitkäaikaiset kivut ovat nekin syy ottaa viipymättä yhteyttä lääkäriin.
Urheilu ja elämäntavat
Terveelliset elämäntavat ja hyvä kunto ovat erityisen tärkeitä hemofiliapotilaalle. Hemofilialääkärisi ja fysioterapeuttisi auttavat urheilulajin valinnassa.
Potilasjärjestöt
Useimmille hemofiliaa sairastaville on paljon hyötyä ja iloa potilasjärjestöön kuulumisesta. Potilasjärjestöissä voi osallistua paikalliseen toimintaan ja tapaamisiin sekä tavata muita hemofiliapotilaita.
  • Mitä hemofilia on?
    Opi ymmärtämään sairauttasi paremmin
  • Hoito ja seuranta
    Tunne tautisi hallinnan kulmakivet
  • Arki hemofilian kanssa
    Pelkällä maalaisjärjellä pääsee jo pitkälle